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30多岁的琪琪正值事业起飞阶段，惟上年2月一次突如其来的发烧，令她人生所有计划也被打乱。当时她发烧至40度，被送往急症室急救，在医院度过了神智不清的十多日。
「当时我的感觉像是饮醉酒，『断片』的状态，会间中说话，动一动，但我却完全无意识。从家人口中得知，医生曾告知他们，我有机会以后也醒不了」 。医生起初对她的病情感到一头雾水，进行一番检查后，终被医生诊断为红斑狼疮症 ── 一种不治之症。疾病的降临，亦揭示琪琪在余生都要和不治之症共存，但她并未有自暴自弃，反而希望日后能透过自身经历勉励和帮助其他病友，亦希望社会能对病友多一分理解。
在琪琪神智不清时，她听到一把声音在耳边问：「你知不知道自己在哪？」其后一道白光映入她的眼帘。琪琪的意识随着白光和声音归来，「这是我在神智不清多日后，首次有知觉和认知」。回顾这段记忆时，琪琪不禁笑言「其实我觉得这个情况很像看剧」。
琪琪清醒后，身体不能随心动弹，「原来我的手被医生绑住了」。她其后获身边人告知，在她神智不清、无意识的时候，会做出一些令人费解的事情，「家人和我说我会在姑娘帮我换吊盐水袋时，偷走她的电话，又试过会偷其他病人餐生果去掷」。在不得已的情况下，医生决定把琪琪绑住。
醒后体重下降10公斤 身体肌肉全失
琪琪在死门关徘徊过，但醒来代表完全没事吗？事实上，她不但要陆续面对不同身体上的问题，亦要接受和了解这个会伴随自己一生的不治之症。琪琪当时体重下降了10公斤，身高体重指数（BMI）更少于15，非常瘦弱。
琪琪表示，她从小到大尚算一个健康的人，认为所有事情来得太快。在确诊红斑狼疮后，有感会这样度过一世，故在一开始的时候她较为难去接受，但同时觉得自己需要去面对。
「一开始知道有红斑狼疮有什么感觉？当然是有点愕然，始终我没有听过这一个病」。事后上网查找资料，她才知道，红斑狼疮原来是不治之症，难以「断尾」以及要依靠药物去控制病情。琪琪坦言当时得知得病初期，几乎每天也会哭，但她渐渐了解红斑狼疮后，知道有办法改善病情，便慢慢接受日后要和它共存的事实。
在琪琪神智不清时，曾经进行脉冲治疗，使用了高剂量类固醇，所以她全身几乎肌肉全失，「我醒来后，所有事都要重新学起，觉得自己很像一个BB」。她当时说话说不清，甚至连自行饮水都有困难，「因早前被注射高剂量类固醇，我会手震，要学怎样去拿筷子，又要重新学走路」。
红斑狼疮突袭人生，大大影响了琪琪的日常生活。一确诊后，她请了半年病假接受治疗，除了一开始需要住院两个月外，她亦要频繁地来回医院覆诊，琪琪坦言，「当时基本是无可能上班，每几日就要抽血或是见医生，每次都要花上半日覆诊」。
在工作上，琪琪属于幸运的一群，同事对她的情况较为体谅。因红斑狼疮患者在表面上并没有明显的症状，故病友在职场上可能会被认为是扮病。琪琪表示， 红斑狼疮病情反复，「可能今日我们的状态还好，但明天就去了急症」。
抗体攻击中枢神经 每次外出需「全副武装」
红斑狼疮入侵人的关节，令琪琪的衣食住行均受到影响，她有一段时间只能依靠轮椅代步。加上琪琪患上的是系统性红斑狼疮，抗体攻击她的中枢神经，她的血和皮肤最受影响。
患病后，她的皮肤变得容易敏感，所有衣物均需换成纯绵。紫外线更是有机会令到她发病，故琪琪每次出行均会全副武装，帽、太阳眼镜和防晒缺一不可。琪琪更指出，涂防晒要涂匀手背及手指，任何有机会被紫外线照射的地方也要做好防晒。疾病令她的免疫力下降，鱼生、补品等顿时成为禁品。
看不见的伤残 生活上受尽旁人白眼
琪琪慨叹，红斑狼疮患者为看不见的伤残，因患上红斑狼疮的人在表面上未必看得出来。该病属于免疫系统的患病，故患者免疫力也会较低。过往病友们皆受到社会白眼，受病症影响，他们的关节普遍不太好，但在乘车时，一旦坐上关爱座，会被其他不知情人士误会，「为什么他看起来无病无痛，却坐在关爱座上？」
此外，由于病友的免疫力不好，在疫情前，只要他们戴口罩外出，也动辄被歧视，「人们会行远些，觉得我们有病」。其实患者只是为了好好保护自己，「你怕我同时，我更怕你，我不知道你会不会感染我」。
在生死边缘徘徊过后，琪琪的人生观完全改变。以往的她和普通人一样，重视升职加人工，终日埋首工作，在职场上奋斗。现在的她却认为健康和家人至上，其他东西没法可比。由于经历过在患病后的种种无奈，令她深深明白心情会影响病情的好坏，好的心情能减少发病机会以及有助病情稳定。故她希望透过分享自身经历，以自己乐观的性格感染其他病友，以生命去影响生命。她报读了辅导课程，希望透过学会适当的安慰说话技巧，以及对这个病的了解去帮助他们，陪着病友在抗病路上走。
壮年女性发病比例尤高
到底什么是红斑狼疮，它又会怎样去影响日常生活？红斑狼疮是自体免疫系统疾病。根据香港风湿病会基金资料，系统性红斑狼疮症是一种常见的自身免疫系统疾病，估计每10万港人中约有60人患有此症，病人大多为15至30岁之女性，男女患者的比例为1比9。而患者发病原因是因为自身的免疫系统失调所致，不正常地产生过多抗体，并对自身的细胞作出攻击。除皮肤外，身体上其他不同的器官都有机会发生慢性炎症。若抗体攻击肝、肾等其他主要器官，更有机会导致死亡。
风湿科专科医生陈柏滔医生表示，会患上红斑狼疮的高危因素至今仍未掌握，家族遗传是其一因素，而女性患病机会高，尤其在壮年为高风险。至于如何避免患病，他则表示，需要维持个良好生活习惯以及远离烟和酒。
陈医生更指出，以红斑狼疮来说，在现时的分类法下共有19种病征。红斑狼疮有机会攻击脑部周边神经，其病征包精神错乱、血管出现问题、身体抽筋及头痛等。更为严重的有机会造成脑膜炎及其他不可逆转的并发症。
(图文来自〈楷和〉)
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